האגודה הישראלית לאפילפסיה

סמליל האגודה

האגודה הישראלית לאפילפסיה (אי"ל) הוקמה ב- 1985 כשמטרתה לפעול לשיפור השירותים לרווחת מבוגרים וילדים עם אפילפסיה בישראל. האגודה שואפת לפעול למען שיפור איכות חייהם של אנשים עם אפילפסיה. לסייע לכל אדם עם אפילפסיה במגוון ההתמודדויות שהחיים מעמידים בפניו ובפני משפחתו. לקיים מצב בו אדם עם אפילפסיה לא יופלה לרעה, יזכה לשוויון הזדמנויות ויוכל לממש את עצמו בחברה.

תולדותעריכה

מטרת האגודה הרשמית הייתה: "להקים קבוצות תמיכה להורים, ילדים ומבוגרים נפגעי אפילפסיה". בתחילה הפעילה אי"ל קבוצות הורים ונתנה בעיקר שירותי ייעוץ. ב-1988 הצטרפה עובדת שפיתחה מערך גיוס משאבים, יצרה קשר עם קרנות והתמקצעה בתחום התרופות האנטי-אפילפטיות. המנהלת הייתה נעמה ארזי-מלכוב. היא הרחיבה את שירותי האגודה גם לאוכלוסייה הערבית. בשנת 2000 התמזגו שלוש האגודות שהיו אז ועסקו באפילפסיה – אי"ל שפעלה בירושלים, אפי שפעלה בתל אביב והמרכז לאפילפסיה בחיפה – לתוך אי"ל. מאז, פעלה אי"ל כעמותה אחת עם שלושה סניפים: בירושלים, תל אביב וחיפה. מנהל האגודה המאוחדת היה יוסֵי אונטרמן. עד 2004 הייתה אי"ל הגוף היחיד שעסק באפילפסיה בארץ. בשנה זו הוקם "מרכז חינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן", תחת חסותו של בית החולים סורוקה. יש שיתוף פעולה מסוים בין שני הגופים בנושא הסברה על אפילפסיה. ב-2012 הוקפאה פעילותו של סניף חיפה בשל בעיות תקציביות. ביוני 2013 נבחרה הנהלה ציבורית חדשה לאגודה ובראשה דנה אהרון כיושבת ראש. בהנהלה חברים גם נוירולוגים המתמחים באפילפסיה.

מטרות האגודהעריכה

בעקבות המיזוג בשנת 2000 הגדירו מחדש את מטרות האגודה על פי הצעותיו של המנכ"ל.

  1. מתן מידע, במיוחד לאנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם.
  2. הסברה בנושא אפילפסיה לציבור הרחב במטרה לצמצם את הדעות הקדומות בקשר למחלה.
  3. פעולות שמטרתן לשנות מדיניות מפלה לגבי אנשים עם אפילפסיה.

האגודה פונה לשתי קבוצות:

השירותים הניתנים על ידי האגודה הם:

  • קו פתוח למידע בעברית, אנגלית ורוסית.
  • מידע מעודכן ופורום מומחים באתר האינטרנט של האגודה.
  • ייעוץ, הכוונה וטיפול אישי ומשפחתי. הארגון מלווה באופן צמוד לקוחות אשר זקוקים לתמיכה והכוונה אל מול רשויות ממשלתיות וגופים אשר מונעים מהם את זכויותיהם.
  • ימי עיון, כנסים והרצאות לקהל הרחב
  • שירותי הסברה בבתי ספר וארגונים אחרים
  • שיעורי עזר לילדים
  • סיוע משפטי. חברי אי"ל זכאים לקבל סיוע משפטי ראשוני חינם. דוגמת מיצוי זכויות מול המוסד לביטוח לאומי, ניהול תביעות משפטיות של עובדים מול מעסיקיהם, מיצוי זכויות של אנשים שהופלו במערכת החינוך בשל האפילפסיה ועוד.

שיתופי פעולה בין ארגוניםעריכה

  • אי"ל משתפת פעולה עם מרכז חינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן בבאר שבע לצורך הסברה בבתי ספר.
  • אי"ל יזם פרויקט סייעות לילדם הזקוקים להן והמרכז נרתם לשתף פעולה בנושא זה.
  • אי"ל משתפת פעולה עם "הליגה למניעת אפילפסיה" – ארגון של רופאים העוסקים באפילפסיה ומרכזו בבית החולים שיבא. מומחים מהליגה עונים על שאלות בפורום של אתר האגודה.

אי"ל חברה ב ב- IBE- International Bureau for Epilepsy. הדבר מאפשר לארגון להשתתף בכנסים בינלאומיים. בשל בעיות תקציביות מתקיים הקשר דרך האינטרנט. חברות ב-IBE מאפשרת שיתופי פעולה ומספקת משאבים כגון חוברות הסברה וסרטונים המתורגמים על ידי אי"ל ומופצים לאוכלוסיית היעד של הארגון.

קישורים חיצונייםעריכה