ויקיפדיה:הטילדה הרביעית/20/נחמה שני
| |||
| אני חולה. זו לא שפעת חולפת או דלקת עיניים אלא מחלה קשה ומאיימת. איך זה מתקשר לאוריינות מידע? למידענות מתוקשבת? המידענות המתוקשבת היוותה את אחד הכלים רבי העוצמה שעמדו לרשותי במלחמה שאני מנהלת על חיי. כי במלחמה כמו במלחמה, המידע הוא אחד מכלי הנשק והיכולת להגיע אליו ולהשתמש בו בתבונה, יש בה כדי לתרום לניצחון במאבק.
מצוידת במיומנויות מידע, יצאתי לדרך: א. איתור וגיוס כוחות הסדיר והמילואים הנוטלים חלק במלחמה מצד אחד ניצבת המחלה – להלן האויב. מנגד, ניצבים הכוחות הלוחמים: אני, הרופאים המטפלים, תרופות, טיפולים, קופת החולים, ביטוח לאומי, בן הזוג, המשפחה, חברים והרבה כוחות נפש. ב. מקשים קושיות לפני שיוצאים לקרב, ראשית חוכמה הוא איסוף מידע רב ככל האפשר על האויב. התחושה היא שככל שנדע יותר על העומד בפנינו, נרגיש יותר בשליטה. כפי שכבר נאמר: מידע הוא כוח. והיו לנו שאלות רבות עליהן רצינו לקבל מידע: מהי המחלה, מה היא מעוללת לגוף, איך מטפלים בה, מה תופעות הלוואי של הטיפול, מה סיכויי ההחלמה, איזה גופים יכולים לעזור וכיצד ועוד. ג.פריסת רשת מודיעין כדי לקבל תשובות לכל השאלות, היינו צריכים לאתר את מקורות המידע. את המידע הראשוני קיבלנו מהרופאים המטפלים בשיחות שהתנהלו במהלך הפגישות איתם. זוהי תורה שבעל פה, פרי ניסיונם הרב. המידע שנמסר על ידם היה מאד ממוקד אבל מצומצם והצורך לדעת יותר הניע אותנו לאתר מקורות נוספים. הרחבנו איפוא את מגוון המקורות: יש לנו מספר חברים רופאים שמצויים בנושא ונועצנו בהם, קיבלנו מידע אישי של אנשים שחוו תהליך דומה על בשרם ותרמו לנו מניסיונם האישי, אבל מקור המידע החשוב והמקיף ביותר שעמד לרשותינו היה האינטרנט על כל מרכיביו: המידע על צורותיו השונות, קבוצות הדיון, התקשורת. ד. הכר את האויב יצאנו למסע במרחבי האינטרנט לחיפוש המידע. החיפוש היה מאד ממוקד. פעלנו בשיטה ספירלית, ההתחלה הייתה פשוטה. באמצעות מנועי החיפוש הקיימים, חיפשנו קודם כל על פי שם המחלה וזה הוביל להרבה אתרים בנושא. האתרים היו מסוגים שונים: מאמרים בנושא, מאגרי מידע רפואיים, מגזינים רפואיים ואתרים של אגודות בינלאומיות. אגודות אלה מתמחות במחלה זו ומספקות לכל הנכנס לאתר שירותים שונים כמו מידע, יכולת להפנות שאילתות למומחים ויכולת לדבר ולהתכתב עם פונים אחרים לאתר. ואחר כך התחלנו להשתכלל. למדנו להכיר עוד ועוד מילות מפתח שיכולות לעזור, עוד מנועי חיפוש. אלה הביאו אותנו לאתרים נוספים. נתקלנו בקושי להיכנס למאגרי מידע רפואיים מאחר והכניסה מוגבלת לרופאים בלבד. כדי לעקוף מכשלה זו, הפעלנו את ידידינו הרופאים ואלה נכנסו למאגרי המידע האלה מתוך ספריות האוניברסיטה או בתי החולים כדי לדלות את המידע. אמצעי רב עוצמה נוסף להשגת מידע היה השימוש בתקשורת בעזרת האינטרנט. האתרים מאפשרים לקורא להפנות שאילתות למומחים. עשינו זאת והופתענו כאשר קיבלנו תשובות מחוקרים ורופאים מן השורה הראשונה בעולם שעוסקים בנושא. מאחר ואיתרע מזלי והמחלה שלי היא נדירה ביותר, המידע שקיבלנו מאותם מומחים היה יקר מפז כיוון שהם סיפקו מידע מניסיונם האישי בטיפול במחלות מסוג זה. זה היה מידע מעודכן שעדיין לא קיים בספרות המקצועית ואפשר להגיע אליו רק בדרך זו. המידע שאספנו על המחלה היה רב. וכעת היה צריך לבדוק ולהעריך, לסנן ולמצות את מה שבאמת רלוונטי עבורנו. היינו מאד זהירים בקריאת המידע. לפעמים הוא מאד מפחיד כי הוא מתאר את כל המחלות והתופעות החריגות ומהם סיכויי ההחלמה והתמותה. ולמי שאין נפש חזקה מספיק, די במידע כזה כדי לגרום לו מרה שחורה. כדי שזה לא יקרה, היה לי הסכם עם בן זוגי שהוא קורא את כל המאמרים ועושה סינון ומשתדל להביא בפני בעיקר את המידע הרלוונטי. במקביל, הבאנו את המידע גם בפני מומחים לנושא (הרופאים) כדי שיסייעו לנו באימות והערכת המידע ובסינונו. תהליך זה על כל שלביו, חזר על עצמו בכל פעם שצץ אויב חדש ונדרשנו למידע חדש. ה. מבורות למומחיות ההתעמקות בנושא הפכה אותנו למומחים בנושא. לא עוד כל המידע בידי הרופא הנחשב כמומחה. מעתה ואילך, |
 |
גם אנחנו היינו בקיאים בנושא ועמד לרשותינו מידע עדכני רב, לעתים אף יותר מלרופאים. לא אחת הבאנו בפני הרופאים המטפלים, אינפורמציה מאד חשובה שסייעה להם בקבלת ההחלטות לגבי המשך הטיפול. הבאנו בפניהם מאמרים וכתובות דואר אלקטרוני וביקשנו מהם ליצור קשר עם מומחים שונים בחו"ל שאנחנו איתרנו באינטרנט כדי להפנות אליהם שאילתות. הרופאים, שלא אחת גיששו באפלה לאור נדירותה של המחלה וניסיונם המועט בטיפול בה, עשו זאת מאחר ונזקקו לכל פיסת מידע חדשה ועדכנית שקיימת במקום כלשהו בעולם.
התהליך גרם לשינוי במערכת היחסים בינינו לבין הרופאים. לכאורה, החולה נתפס בעיני הרופאים כבור בענייני רפואה ואילו הרופא אמור להיות המומחה בעל המידע. והנה נוצר מצב בו החולה מצויד במידע רב, ולא זו בלבד הוא גם מהווה גורם המניע את הרופא לחפש מידע נוסף. זוהי מערכת יחסים עדינה ומורכבת שלשמחתינו זכתה לשיתוף פעולה פורה בינינו מבלי לפגוע בכבודם או לערער על סמכותם המקצועית. ו. כבודה של התקשורת כל המתואר לעיל יכול היה להתרחש רק בסביבה עתירת טכנולוגיה בה לתקשורת תפקיד מרכזי. עמדו לרשותינו אמצעי תקשורת מתוחכמים: תקשורת מתווכת מחשב, הטלפון הרגיל והטלפון הסלולרי על כל אפשרויותיהם. בעזרת כל אלה, יכולנו להגיע למידע ולהזרים מידע מכל מקום ובכל זמן. המחשב האישי – באמצעותו התרחשה עיקר התקשורת הכתובה והגרפית בינינו לבין נמענים שונים. תם עידן המכתב עם הבול ותיבת הדואר שינתה פניה וכיום היא תיקייה ב-outlook. כל התכתובות הועברו באמצעות תקשורת מתווכת מחשב: דואר אלקטרוני ופקסים. המחשב הנייד – אפשר לי להגיע למידע מכל מקום ובכל זמן. בתקופות האשפוז הארוכות שלי, כאשר המחשב האישי לא היה זמין לי, המחשב הנייד אפשר לי ליצור קשר עם כל מאן דהוא גם בעת שהותי בבית החולים. עם שחר, הייתי מקבלת את המחשב הנייד שהורדו אליו ערב קודם, כל פריטי הדואר האלקטרוני. וכך, למרות הריחוק, יכולתי לקרוא את כל דברי הדואר, להגיב עליהם, לשלוח חדשים, לכתוב מסמכים. ולעת ערב, הושב המחשב לביתי, שם חובר לקו הטלפון וכל האימיילים שוגרו ליעדם. הטלפון הסלולרי – מכשיר זעיר עם יכולות רבות שבזכותו הייתי זמינה לכל אחד וגם יכולתי ליצור קשר בכל עת ומכל מקום עם כל אחד. דרכו זרמו העדכונים הלוהטים, דרכו התנהלו שיחות עבודה ארוכות. והשיא היה שיחות טרנס אטלנטיות בין אנשי הקהילה היהודית באוסטרליה לביני שהתקיימו בחדרי בבית החולים, שם התחלנו לתכנן סמינר משותף שאמור היה להתקיים באוסטרליה בקיץ. הטלפון הסלולרי נוצל גם לשיגור מסרים כתובים קצרים – SMS. אלה שמשו אותי נאמנה בעיקר בתקופות בהן בגלל מחלתי לא יכולתי לדבר והאפשרות היחידה לתקשר עם העולם החיצוני (מבלי לדבר בטלפון או להיות מחוברת למחשב) הייתה משלוח וקבלה של הודעות בדרך זו.
| |