משתמש:Yartamron/מארק או'בריאן
מארק או'בריאן (31 יולי 1949- 4 יולי 1999). עיתונאי, משורר, ופעיל חברתי למען אנשים עם מוגבלויות, למימוש זכותם לחיים עצמאיים, בארצות הברית. זכה להכרה וחשיפה ציבורית בעקבות שני סרטים שהופקו על חייו ותרומתו לחברה: (1997)“Breathing Lessons The Life and Work of Mark O`Brien” “The Sessions” (2012)
צאצא למשפחת מהגרים מאירלנד. בנם הבכור של הלן וולטר. מיום לידתו התגורר עם הוריו בבית סבו מצד אימו ברובע דורצ'סטר בבוסטון, מסצ'וסטס. אביו וולטר או'בריאן היה הראשון מבני המשפחה שסיים קולג', תואר ראשון מאוניברסיטת מסצ'וסטס, ובי"ס למשפטים, עורך דין במקצועו, ואימו עקרת בית. בגיל שש לקה בפוליו, בעטיה, לאחר 30 ימים בתרדמת, נותר משותק מצווארו בארבע גפיו. שלושה שרירים בלבד תפקדו בגופו: בכף רגלו הימנית, בצווארו ובלסתו. והוא נעזר בריאת ברזל לנשימה.
אושפז בבית חולים לטפול רפואי, ומקץ שנתיים כשנצפה שמסוגל היה להימצא מחוץ לריאת ברזל בשינה במשך חמישה לילות רצופים, הוצע על ידי הצוות הרפואי להעבירו למוסד סיעודי, למגורי קבע. הוריו דחו את ההצעה, משהובררה הסטטיסטיקה שזמן חיים ממוצע של דייר במוסד סעודי הינו 18 חודשים.
בסתיו 1957 , כשהיה בן 8 עבר עם הוריו ואחיו הצעירים, קנט וקארן, לבית מותאם לריאת ברזל, בשכונת סטוגטון בחלקה הדרומי של בוסטון. בית הספר הציבורי, לא היה מותאם ומונגש לתלמידים מוגבלים והוא למד בעזרת מורה שהיתה מגיעה ללמדו מס' פעמים בשבוע. אחותו קארן נפטרה מדלקת ראות חודשיים לפני יום הולדתה השמיני, בינואר 1961. בשנת 1962 כשהיה בן 13 עבר נתוח בעמוד השדרה, שבעקבותיו היה מסוגל לשבת בכסא גלגלים. באותה שנה נולדה אחותו רחל.
בשנת 1966 בעקבות עבודת אביו עברה המשפחה לסקרמנטו שבקליפורניה. מספטמבר 1976 החל תהליך שיקום, שנמשך כשנתיים במרכז שיקום, כהכנה לתוכנית מותאמת לסטודנטים עם מוגבלויות באוניברסיטת ברקלי. הוא עבר טפולים ורכש מיומנויות, בשאיפה לחיות חיים עצמאיים, לרכוש מקצוע, ולהפחית את מידת תלותו הכלכלית בגמלת נכות.
אוניברסיטת ברקלי בשנת 1978 החל את לימודיו לתואר ראשון בתכנית סטודנטים עם מוגבלויות, לאחר שלושה ניסיונות שבקשותיו נדחו, על רקע היותו מונשם ותלותו בריאת ברזל. בראשית לימודיו התגורר במעונות הסטודנטים ביחידת דיור שהותאמה לו, והסתייע במלווים בתשלום לפעולות היומיום, במטלות הלימודיות ובנגישות ברחבי הקמפוס. בהמשך התגורר בדירה שהותאמה לצרכיו התפקודיים, ובשנת 1982 סיים תואר בוגר בספרות אנגלית. לאורך בגרותו גילה ענין בשייקספיר ויצירתו, ובבייסבול. בקשותיו להתקבל ללימודי תואר שני בבית הספר לעיתונאות נדחו לפי הטיעון, שלא יוכל לעבוד , מפאת מוגבלותו כעיתונאי בשטח. ערעורו הביא לקבלתו והיווה תקדים, שסייע לאנשים עם מוגבלויות ללמוד עיתונאות (טיימס). בשנת 1979 התבקש ע"י דירקטור התכנית לסטודנטים עם מוגבלות לכתוב ספר על שנתו הראשונה באוני' ברקלי. מזכירה שהכתיב לה את זיכרונותיו "A Free Man in Paris" אך לא הוצא לאור (עמ' 170) מפני שלא כתב דבר על רגשותי. המאמר " How I became a Human Being" הוכתב במשך 4 ימים בו התייחס לפרטים אוטוביוגרפיים והתייחסות לחיים עצמאיים נדחה על ידי מגזינים באופן מנומס, עד שפורסם בשנת 1982.
פעיל חברתי למען זכויות אנשים עם מוגבלויות
או'בריאן מצדד במודל החברתי שלפיו קיימת אחריות החברה כלפי אנשים עם מוגבלויות. הוא הדגיש את הצורך האוניברסלי של בני אנוש להיות בעלי שליטה בחייהם. כל אדם יהיה בשלב מסויים בחייו מוגבל , ולכן מוגבלות צריכה להיחשב כבעיה חברתית. במשך מאות שנים נשמרו בטוחים מעיני כל במוסדות סעודיים סגורים. השיטה לא התייחסה למושג החופש, ומימוש הפוטנציאל הייחודי. הוא מזכיר את החלוצים שהובילו את השינוי: Ed Roberts, Judy Heumann, Hale Zukas דרשו את השחרור מהמוסדות, ולחמו לפיתוח תכנית ליווי לאנשים מוגבלים בתפקוד יומיומי בבית. התבססה תוכנית לסטודנטים מוגבלים באוניברסיטאות, כסאות ממונעים שאפשרו נגישות במימון המדינה וחקיקת חוקים כנגד אפליית אנשים עם מוגבלויות. כמו כן, הופעלה תכנית סומכים לליווי וטפול יומיומי שבלעדיהם, הוא היה נשאר במוסד סעודי כל ימי חייו. שינויים אלו הביאו להפחתת המיסוד, אך לא לביטולו. הוא חש בר מזל כאזרח מדינת קליפורניה שבה התהוותה תכנית עבור אנשים עם מוגבלויות, והביע את תקוותו, שמדינות אחרות תלכנה בדרכה. הוא הדגיש את הצורך האוניברסלי של בני אנוש להיות בעלי שליטה בחייהם.
מוגבלות ומיניות מיניות ומחשבות על מין עוררו אצלו רגשות אשם ומבוכה. הוא ביטא את עמדתו על התרבות המעריכה במיוחד נעורים, יופי ושלמות גופנית. לטענתו בבתי חולים שיקומיים ההתעסקות המרכזית הינה ברכישת מיומנויות לתפקוד בסיסי כגון: בישול והיגיינה אך לא נותנים מקום כלל לנושאים חשובים כגון: פגיעה בדימוי עצמי, הזכות לאהוב ולהיות נאהב והזכות למיניות.
בגיל 37 כשהוא ללא ניסיון מיני קיבל החלטה בהתייעצות עם הפסיכותרפיסטית שלו על התחלת טיפול מיני עם סרוגייט. בששת המפגשים שקיים עם הסרוגייט שריל כהן גרין (Cheryl Cohen-Greene) עבר תהליך של גילוי מיניותו ורכש מיומנויות של קרבה ואינטימיות בינו לבין עצמו ועד למגע מיני מלא עם הסרוגייט. עד אז המגע הפיזי המוכר לו היה בעיקרו רפואי ונעשה ע"י אנשי מקצוע טיפוליים: רופאים, אחיות ומטפלים.
בשנת 1990 כתב מאמר מכונן בו פרש את משנתו לגבי מיניות של אנשים מוגבלויות. במאמר התייחס לרקע שהביא אותו לטיפול עם סרוגייט, לטיפול עצמו ולהשלכותיו.
שירה ועיתונאות
מאמרו הראשון עסק בעצמאותם של אנשים עם מוגבלויות, והתפרסם במגזין: Co-Evolution Quarterly לאחר שהעורך הראשי סנדי קלוז ראה התרשם מהמאמר ולקח אותו כבן חסותו.
בשירתו נותן ביטוי לנושאים אישיים מאד בחייו, כמו גם, משחק בייסבול, תוכניות טלוויזיה מועדפות. הוא התנסה בשירה בסגנונות שונים:סונטות, האיקו, חריזה וחמשיר. בשנת 1997
O'Brien's poetry demonstrates a wide range of subject matter, tone, and form. His poems range from explorations of the
most personal issues of his own life, to musings about baseball and spoofs of his favorite television shows. He also
experimented with a variety of poetic forms: sonnets, haiku, free verse, and limericks are represented in his work.
O'Brien's prose also covers a broad range of subject matter, tone, and form. Early in his career he experimented with
writing a political novel, The Contender; in 1997, he finished his autobiography, How I Became a Human Being. O'Brien's
articles include some of his journalistic work, including his interview with Stephen Hawking and his ground breaking
account drawn from his own experience, "On Seeing a Sex Surrogate." His short stories range from fictionalized
autobiography to science fiction. O'Brien's speeches include the eulogy he wrote for his mother, the speech he gave for the
English Department commencement at U.C. Berkeley in 1997, and a speech he gave to the employees at the law firm of
Littler, Mendelson (where his brother Kenneth is an attorney) after "Breathing Lessons," the short documentary film about
his life, won the Academy Award in 1997. O'Brien also wrote reviews of books, journals, and products.
לטענתו, המשותף לשירה ועיתונאות הוא הניסיון להעביר מידע מורכב באופן בהיר ותמציתי. בראשית כתיבתו הקריא בקצב הכתבה למלוויו, בהמשך למד להקליד בעזרת מקל בפה על מכונת כתיבה חשמלית, ומאוחר יותר על מחשב. בעבודתו העיתונאית כתב על ספורט, דת ומוגבלות. ראיין אנשים עם מוגבלויות, בין השאר את סטיבן הוקינג ואד רוברטס, והביא למודעות מעשיהם ותפיסותיהם. ספר שבו אוסף שיריו הראשון:”Breathing” הוצא לאור בשנת 1990. ספרי שירה נוספים:” The Man in the iron Lung” (1997) ו- “Love and Baseball” (1998) ראו אור בהוצאה לאור שהקים יחד עם חברתו לחיים סוזן פרנבך (Suzan Fernbach).
ספר אוטוביוגרפי שנכתב יחד עם גיליאן קנדל Gillian Kendel "How I Became a Human Being. A Disabled Man Quest for Independendence" (2003) בו הוא מגולל מרגע לידתו את חייו, ומאבקו כאיש עם מוגבלות על מאבקו לחיים עצמאיים, בתהליך השיקום. בחייו הבוגרים
קולנוע
בהתבסס על חייו הופקו סרטים: "חייו ועבודתו של מארק או'בריאן" ("Breathing Lessons The Life and Work of Mark O`Brien") שבוים ע"י גסיקה יו (Jessica Yu). הסרט הינו סרט דוקומנטרי שתיאר את מאבקו של אובריא'ן לחיים פרודוקטיביים. הסרט זכה בפרס האוסקר של האקדמיה האמריקאית לקולנוע בארה"ב בקטגוריית ה"סרט הדוקומנטרי הקצר". הסרט השני "מיפגשים" (“The Sessions”) הופק בהשראת המאמר: On Seeing a Sex Surrogate שהתפרסם בטורו בעיתון ה"סאן"
נפטר מסיבוך של ברונכיטיס ב-4 יולי 1999 בגיל 49,בדירתו שבברקלי. משפחתו וחבריו הקימו קרן מלגות למודים על שמו במחלקה לספרות אנגלית באוניברסיטת ברקלי למען סטודנטים עם מוגבלויות.