נכות בלתי נראית – הבדלי גרסאות

תוכן שנמחק תוכן שנוסף
תיקון קישור לפירושונים
שורה 4:
 
'''נכויות לא נראות''' יכולות לכלול את הקטגוריות הבאות:
# '''[[מחלה כרונית|מחלות כרוניות]] '''- הן מחלות ממושכות או קבועות, לעתים מחלה כרונית היא פרוגרסיבית או מאופיינת בהתפרצויות והפוגות - כגון, [[אסטמה]], [[אפילפסיה]], [[מחלות לב]], [[סרטן (מחלה)|סרטן]], [[אי ספיקת כליות]], [[תסמונת התשישות הכרונית]], [[דאבת]] (בלועזית פיברומיאלגיה) ועוד{{הערה|שם=עבודה| Wendell S., (2001). "Unhealthy Disabled: Treating Chronic Illnesses as Disabilities", '''Hypatia''' Vol. 16 (4): 17-33}}.
# '''לקויות חושיות (סנסוריות)''' - שם כולל לכל הקשיים בתחום הסנסורי, קושי זה מאופיין באי יכולת לווסת ולארגן את התגובות לקלט חושי, בדרך מדורגת ומסתגלת. הכוונה לליקוי בארגון המידע החושי ובפירושו. כגון, [[לקות ראייה|לקויי ראיה]], [[לקות שמיעה|כבדי שמיעה]], [[עיוורון צבעים|עיוורי צבעים]] ועוד.
# '''[[לקוי התפתחותי|לקויות התפתחותיות]] '''- [[נכות]] התפתחותית מוגדרת כתפיסה כוללת לתיאור נכויות שחלק ממאפייניהם מתייחסים לליקוי פיזי או מנטלי או שניהם. הן אירעו לאדם טרם הגיעו לגיל בגרות והן בלתי הפיכות, לדוגמה לקויות למידה (כגון, [[דיסגרפיה]], [[דיסקלקוליה]], [[דיסלקציה]]) ו[[אוטיזם]]{{הערה|רימרמן ,א. , מאיר, א. ושטנגר ו, . (1986 ) '''נכות התפתחותית קובץ מונחים'''. רמת גן: גומא ספרי מדע ומחקר, צ'ריקובר.}}.
# '''[[הפרעות נפשיות]] ''' - מתבטא בדפוס התנהגותי או חשיבתי ששונה מהנורמה הגורם למצוקה משמעותית ולקשיי תפקוד. הפרעות אלו לרוב אינן נראות לעין.
# '''[[לקות|לקויות]] פיזיות''' – מתאפיינות במוגבלות גופנית [[מום מולד|מולדת]] או נרכשת בעקבות מצב מולד, התפתחות פתולוגית או כתוצאה מפציעה. ישנן רמות חומרה שונות וסוגים שונים של נכויות פיזיות שיכולות להיות קבועות או זמניות. מתוך כלל הנכויות הפיזיות קיימות כאלו שאינן נראות לעין, כגון פגיעות עמוד שדרה, פגיעות פנימיות ובמערכת העצבים . נכויות אלה יכולות להתבטא בקושי תפקודי ו/או בכאבים נלווים.
 
==מודלים ביחס לנכות לא נראית==
 
===נכות לא נראית על פי תפיסת המודל הרפואי===
 
[[נכות]] לא נראית על פי תפיסת המודל הרפואי נבחנת דרך הסתכלות רפואית. לפי מודל זה האבחנה הרפואית הניתנת לאדם מבוססת על [[תסמינים]] (בלועזית סימפטומים) שחש האדם.
בהתאם לאבחנה הרפואית הוא יקבל [[רפואה|טיפול רפואי]] על מנת להפחית או להעלים את החולי. גישה זו הדוגלת ב"[[אבחנה]] וריפוי" מובילה לתפיסה כי אדם עם [[נכות]] חורג מה[[נורמה]] ועל כן יש לתקן אותו ולהביאו למצב נורמאלי, בהתאם ל[[ההבניה של הנורמליות |תפיסת ההבניה של הנורמאליות]].
מאחר והמודל הרפואי של [[נכות]] מתמקד בריפוי דבר הנתפס כ"שבור", אנשים עם [[נכות]] נתפסים כפגומים, בשל הנראות של המגבלה שלהם. יחד עם זאת, אנשים עם [[נכות]] לא נראית אינם נתפסים בחברה כמוגבלים והציפייה מהם היא ל"תפקוד תקין", לכן כאשר מופיעות בעיות הקשורות למוגבלות, הם נתפסים כמתלוננים, כמחפשי תשומת לב או כמבקשי הטבות מיוחדות. במילים אחרות, המודל הרפואי של [[נכות]] עלול להוביל לתפיסות מוטעות ולאי הבנות המובילות לתגובה סביבתית פחות רגישה.
על פי המודל הרפואי על הרופאים והחוקרים להמשיך לחתור לחיפוש אחר מענים ופתרונות שיובילו ל[[ריפוי|ריפוי]] , זאת למרות שמצב זה אינו ניתן תמיד להשגה.
 
===נכות לא נראית על פי תפיסת המודל החברתי===
 
[[המודל החברתי (מוגבלות)|המודל החברתי]] הינו המודל המנחה ב[[לימודי מוגבלות]]. הוא פותח על ידי אנשים עם מוגבלויות כדי לייצר סדר יום של לחימה ב[[אפליה]] וב[[סטיגמה]] עמם מתמודדים. במודל זה, מצבים של אפליה באים לידי ביטוי בכל תחומי החיים הציבוריים.
כאשר החברה מעריכה את העקרונות המבוססים על [[צדק חברתי]], מחויבות ו[[תלות הדדית]], אנשים עם מוגבלויות יהיו מוערכים ויכללו בעולם ה[[שוק עבודה|עבודה]].
האנשים עם [[נכות]] בלתי נראית אינם נכללים במשוואה זו שכן אינם חושפים או מחצינים את ה[[נכות]]. כך לדוגמה, אדם עם [[נכות]] בלתי נראית, כגון, תסמונת תשישות כרונית לא ירצה לחשוף את המגבלה ממנה סובל{{הערה|שם=סובל|Connell S. and Connell W.,(1996-2013). But you look goof: How to Encourage and Understand People Living with Illness and Pain, '''Invisible Disabilities Associatio'''n}}{{הערה|שם=השלכות| Rutberg, S. and Öhrling, K. (2012), "Migraine—More than a headache: Women’s experiences of living with migraine". '''Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal''', Vol 34(4): 329-336}}.
אי השתלבותם של אנשים עם [[נכות]] בלתי נראית במגמה זו מביאה לכך ש[[זכויות]] ושיפור מצבם החברתי אינו בא לידי מימוש.
 
==השלכות של נכות לא נראית==
 
===התייחסות חברתית להיעדר הנראות===
 
[[נכות|נכויות]] לא נראות יכולות להשפיע על האדם בתחומים רבים בחייו, ב[[לימודים]], ב[[עבודה (כלכלה)|עבודה]] ובתפקודים חברתיים. לאנשים מסביב קשה לתפוס ולהכיר בקשיים הנלווים של אדם עם [[נכות]] לא נראית. אחרים עלולים שלא להבין את הגורם לבעיה, אם אין להם ראיות באופן גלוי. כך לדוגמה תלמידים עם [[ליקוילקות|ליקוייםליקוי]]ים קוגניטיביים מתקשים לארגן ולהשלים את העבודה בבי"ס, אך המורים שאינם מודעים לסיבה לקשיי התלמיד, עלולים להיות חסרי סבלנות{{הערה|שם=רמות|}}{{הערה|שם=השלכות|}}.
 
מספר ממדים בהם קיים שוני בהתייחסות חברתית בין נכות לא נראית לנכות נראית:
שורה 37 ⟵ 35:
# החברה מציבה חובות וזכויות המקבלות תוקף חברתי במקרה של אדם עם מוגבלות. על פי תאוריית התפקיד החברתי במקרים של מוגבלות בלתי נראית התנהגותו של הפרט עלולה להתפרש כלא הולמת את הציפיות ממנו, הוא עלול להיתפס כמתחזה או כעצל כאשר למעשה חוסר ההבנה החברתית נובע מאי בהירות של המגבלה{{הערה|שם=מספר|אלן ה., מאקי ד. ר. ופאלבו ד.ר.ת (1982), "היבטים פסיכו-סוציאליים של נכות בלתי-נראית" מתוך '''Rehabilitation Literature'''}}.
 
 
אנשים עם נכות או מחלה כרונית מדווחים כי לעתים הם נתקלים בתגובה של פליאה מסביבתם בעת שהם חושפים את כאבם או מוגבלותם :" אבל אתה נראה טוב?"{{הערה|שם=סובל|}},במקרים אחרים, נמצא אנשים עם ציפיות נוקשות מאדם עם לקות כתוצאה מחוסר הבנה של רמת המוגבלות. כתוצאה מן הפער שבין אי הנראות של הנכות לבין קשיים בתפקוד, אדם עם מגבלה עלול להיקלע למצב המצריך מתן "תזכורת" לאנשים סביבו לגבי מגבלותיו{{הערה|שם=מספר|}}.
 
===התייחסות עצמית להיעדר הנראות===
 
אדם עם מוגבלות יחווה שינויים בשני מישורים, האחד בהיבט אישי כגון, שינוי בדימוי העצמי, והשני בהיבט החברתי שמתאפיין בדרך שבה יפרש את תגובותיהם של אחרים הסובבים אותו. תגובה זו אינה תלויה ברמת המוגבלות ומידת צמצום תפקודיו עקב המגבלה, אלא בתפישתו האישית. לדוגמה, אדם עם נכות נראית כגון: קטיעת גפיים, יתקל בתגובות ישירות של הסביבה כלפיו, בין אם הן חיוביות ובין אם שליליות. בשל מוגבלותו הגלויה הוא יאלץ להגיב ולתקשר עם סביבתו בהתאם למשוב שיקבל מהחברה. שני היבטים אלו יעצבו את תפיסת הפרט ואת הסתגלותו למגבלה ולמציאות עמה מתמודד.
לעומת זאת, בנכות לא נראית, ייתכן והחברה לא תזהה את המוגבלות וכתוצאה מכך הפרט עשוי לא להסתגל למצבו ולא לפתח מיומנויות מותאמות, מה שעשוי להוביל להכחשת המגבלה, ליצירת חיזוק להסתרת מוגבלותו הבלתי נראית ולהצטייר כלפי חוץ בכל מחיר כאדם בריא{{הערה|שם=מספר|}}.
 
==חשיפה של נכות לא נראית ==
 
===סיבות לאי חשיפת הנכות===
 
שורה 52 ⟵ 49:
התוצאה של אי חשיפת המגבלה יוצרת בידוד חברתי ונטילת תפקידים מעבר למסוגלות הקיימת{{הערה|שם=מספר|}}.
 
===חשיפה עצמית - "יציאה מן הארון " ===
 
קיים דמיון בין [[נכות]] לא נראית לבין אנשים שהינם [[הומוסקסואליות|הומוסקסואלים]] ש"יצאו מן הארון"{{הערה|שם=אלמוג| Almog N. (2011), "Closeting and Coming Out – On the Way to Self- Disclosure" in '''Academic and Social Adjustment of University Students with Visual Impairment'''. PhD Thesis: Bar Ilan University}}. הספרות מציעה [[אנלוגיה|אנלוגיות]] בין מוגבלות לבין [[נטייה מינית]] , על פי [[אנלוגיה]] זו לאנשים עם מוגבלות לא נראית יש יותר משותף עם [[הומוסקסואליות|הומוסקסואליים]] מאשר עם קטגוריות אחרות של קבוצות [[דיכוי]] אחרות (על רקע, [[גזע (אדם)|גזע]], [[מין]], וכו'). ה[[אנלוגיה]] נובעת ממספר מאפיינים דומים:
# שתי הקבוצות בעלות תווית חברתית ([[סטיגמה]]) שהוכרזו מחוץ לזרם המרכזי.
# שתיהן חלקו [[היסטוריה]] של [[דיכוי]] ותפיסה של מודל רפואי.
# שתיהן אינן נוטות לחלוק את [[זהות]]ם עם בני משפחותיהם.
# יכולתנות והן הטרוסקסואליות הם בחזקת "אלא אם צוין אחרת"{{הערה|שם=טוטו|Swain, J. & Cameron, C. (1999). "Unless otherwise stated: Discourses of labeling and identity in coming out". In: Corker, M. and French, S. (Eds). '''Disability Discourse''' (pp. 68-78). Philadelphia: Open University Press}}.
 
"יציאה מהארון" עבור אנשים עם מוגבלות הינה תהליך הגדרה מחדש של ה[[זהות]] העצמית של האדם, באמצעות הכרה חיובית במגבלה וראיית המגבלה כ[[זהות]] חברתית תקינה.
במחקר של אלמוג עולה, כי ליציאה מן הארון עבור סטודנטים עם [[לקות ראייה|ליקוי ראיה]] הייתה השפעה חיובית על [[זהות|הזהויות]] האישיות של המשתתפים, ובביצוע מעשה זה מבלי לשים לב, הם תרמו לשינוי משמעות המוגבלות לסביבתם{{הערה|שם=טוטו|}}.
 
==עולם העבודה==
 
===פרופיל העובד===
 
ברוב מקומות העבודה קיימת הנחת יסוד, כי על העובד להיות בריא, אנרגטי, ובעל [[כשירות גופנית]], על העובד להיות בעל יכולת עמידה בלחצים פיזיים, נפשיים ומנטאליים, ללא צורך בהתערבויות שתסייענה לו לצורך נשיאה במטלות שדורשת העבודה. עובד שאינו עומד בציפיות אלו, אינו עונה על ההגדרה של עובד "נורמאלי". מחלה או [[נכות]] עלולות לפגוע בשגרת העבודה ולכן אף בהתאמה לעבודה{{הערה|שם=עבודה|}}.
 
===חשיפת הנכות הלא נראית במקום העבודה===
 
אנשים עם מוגבלויות לא נראות, חוששים מפני חשיפת מוגבלויותיהם. החלטה אם להיחשף בפני מעסיק פוטנציאלי, הינה מורכבת וצריכה להיות מלווה בשיקול דעת. למעשה, אין הנחיות ברורות כיצד רצוי לנהוג וההחלטה תלויה באישיותו של האדם עם ה[[נכות]] ובתפיסת ה"עצמי" שלו.
 
לחשיפה, השלכות משפטיות ואתיות. אנשי מקצוע בתחום השיקום, ממליצים שלא לחשוף את ה[[נכות]] בקו"ח אם אין לכך השלכה תפקודית על המשרה המוצעת. גישה זו הדוגלת שאין לשתף את המעסיק, נוגדת עקרונות של צדק, נאמנות ויושר, ופוגעת בתפיסת העצמי של האדם. הסתרה גורמת למסר בעייתי בהתמודדות עם ה[[נכות]] ולהשרשת התפיסה הרואה את שילובם של אנשים עם [[נכות]] לא נראית בעולם עבודה כבעייתית ובכך בעצם מעודדת אי חשיפה{{הערה|שם=ססין| Sassin J. E., (2011), '''Disclosing an Invisible Disability during the Interview Process: A Qualitative Study'''. UMI: Dissertation Publishing}}.
 
===התמודדות עם מחלות כרוניות במקום העבודה===
 
מחלות כרוניות יכולות להיות מלוות בסימפטומים לא נראים, ועל כן קשה לזהות אנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות במקום עבודה. כיום, הקדמה הרפואית מאפשרת ליותר אנשים לצאת לשוק העבודה למרות מחלתם. יחד עם זאת, אנשים אלו חיים בחשש של היפלטות מעולם העבודה, הם חוששים לחשוף את מחלתם, בשל דעות מוטעות בחברה בנוגע למחלות ובנוסף לזאת שהם אינם רוצים לקבל יחס של רחמים{{הערה|שם=בטי| Beatty J. E. (2012), " Career Barriers Experienced by People with Chronic Illness : A U.S. Study", '''Employee Responsibilities and Rights Journal''', Vol. 24 (2): 91-110}}{{הערה|שם=עבודה|}}.
 
פעילותם של אקטיביסטים, בתחום קידומם של אנשים עם מוגבלויות בעולם העבודה, תרחיק את הצטרפותם של אנשים עם מחלות כרוניות לשורותיהם, בטענה כי פעילותם נועדה לקדם אנשים "נכים שהם בריאים" ואשר מסוגלים לתפקד בדומה לשאר האוכלוסייה הלא מוגבלת, אך זקוקים רק להנגשה המתאימה. קיימת טענה נגדית כי הצעד הבא לקראת שוויון הזדמנויות, לאנשים עם מוגבלויות הוא סיוע לאנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות בשילובם בעולם עבודה. הסרת מחסומים ניתנת דרך מתן פתרונות המתייחסים לקצב ולגמישות בעולם העבודה. לדוגמה, במצבים בהם אנשים עם מחלות כרוניות אינם מסוגלים לעבוד, הם יוכלו לעבוד בעבודה עם צוות שיתגבר אותם{{הערה|שם=עבודה|}}.
 
==עיצוב אוניברסלי – כאמצעי נגישות עבור אנשים עם נכות לא נראית==
 
אסטרטגיות אוניברסליות בעיצוב, מאפשרות מקסימום נגישות, עבור האוכלוסייה הכללית הכוללת בקרבה גם אנשים עם נכויות נראות וגם כאלו עם נכויות לא נראות. תכנון אוניברסלי צריך לענות על מגוון רחב של מאפיינים ולתת מענה אפשרי רחב עבור כלל הציבור. התאמת שירותים, טכנולוגיות, מכשירים וסביבה באופן אוניברסלי, משפרת את תנאי החיים בתחומים שונים כגון: בתחום החינוך ובעולם התעסוקה. לדוגמה עיצוב אוניברסלי בתחום ההוראה המותאם עבור כלל התלמידים וביניהם גם תלמידים עם לקויות למידה - שהינן נכויות בלתי נראות - ייעשה באמצעות הצגת החומר הנלמד, בשיטות ובסגנונות שונים ומגוונים, תוך שימוש באמצעים רב חושיים : ויזואליים, שמיעתיים ועזרים טכנולוגיים להמחשה. דוגמה נוספת לעיצוב אוניברסלי: דלת סטנדרטית אינה תמיד נגישה לכלל האוכלוסייה, אך אם היא תפתח אוטומטית היא הופכת נגישה ליותר אנשים, כגון לילד קטן, אדם חלש, עגלת תינוק וגם לכיסא גלגלים. גישה זו מצמצמת את הצורך בהוצאת משאבים אישיים להתאמת תוכניות אישיות ונותנת פתרון לעקרון השוויוניות{{הערה|שם=חמש| Connell, B. R., Jones, M., Mace, R., Mueller, J., Mullick, A., Ostroff, E., et all. (1997). '''The principles of universal design'''. Center for Universal Design: North Carolina State University}}.
 
==לקריאה נוספת==
שורה 91 ⟵ 87:
* אלן ה., מאקי ד. ר. ופאלבו ד.ר.ת (1982), "היבטים פסיכו-סוציאליים של נכות בלתי-נראית" מתוך '''Rehabilitation Literature''' .
* רימרמן ,א. , מאיר, א. ושטנגר ו, . (1986 ) '''נכות התפתחותית קובץ מונחים'''. רמת גן: גומא ספרי מדע ומחקר, צ'ריקובר.
* שוהם, ש"ג, (1978). '''סטייה חברתית'''. תל אביב: אוניברסיטת תל אביב.
 
<div class="mw-content-ltr">
* Almog N. (2011), "Closeting and Coming Out – On the Way to Self- Disclosure" in '''Academic and Social Adjustment of University Students with Visual Impairment'''. PhD Thesis: Bar Ilan University.
* Beatty J. E. (2012), " Career Barriers Experienced by People with Chronic Illness : A U.S. Study", '''Employee Responsibilities and Rights Journal''', Vol. 24 (2): 91-110.
* Braithwaite, D. O. and Thompson, T. L. (Eds), (2000). '''Handbook of communication and people with disabilities: Research and application'''. London: Routledge .
* Connell, B. R., Jones, M., Mace, R., Mueller, J., Mullick, A., Ostroff, E., et all. (1997). '''The principles of universal design'''. Center for Universal Design: North Carolina State University.
* Connell S. and Connell W.,(1996-2013). But you look goof: How to Encourage and Understand People Living with Illness and Pain, '''Invisible Disabilities Association'''.
* Rutberg, S. and Öhrling, K. (2012), "Migraine—More than a headache: Women’s experiences of living with migraine". '''Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal''', Vol 34(4): 329-336.
* Sassin J. E., (2011), '''Disclosing an Invisible Disability during the Interview Process: A Qualitative Study'''. UMI: Dissertation Publishing.
* Wendell S., (2001). "Unhealthy Disabled: Treating Chronic Illnesses as Disabilities", '''Hypatia''' Vol. 16 (4): 17-33.