חלאסרטן

עמותה ישראלית

חלאסרטן היא עמותה ישראלית, הפועלת על בסיס התנדבות למען מתן תמיכה בחולים אונקולוגיים צעירים.[1][2][3] על פי "האגודה האירופית לאונקולוגיה רפואית", הארגון משרת חולים סרטן צעירים בגילאי 18–44,[4][2][5] באמצעות פעולות שונות.[2][6] העמותה מתמקדת בעיקר בחולים עם סרטן השד, מלנומה, לימפומה, סרטן המעי הגס, לוקמיה ועוד.[2][7] העמותה מציעה לחולי סרטן קהילה אשר מאפשרת למטופלים להקל על תחושת הבדידות שלהם[2] ולהפחית מרמת החרדה.[2]

מטרות הארגון כפולות: ראשית, לאפיין את פרופיל המשתמשים של חולים צעירים חולי סרטן, את יעדיהם ואת צורכיהם שלא נענו;[6] שנית, "להשפיע על עמדות מוסדות המדינה הרשמיים" בתחום החקיקה והטיפול בחולי סרטן.[1] סקרים חיצוניים מראים כי מטופלים רואים בעמותה לא רק מקור אמין למידע רפואי,[6] אלא גם מנטורינג של מטופלים חדשים על ידי מחלימים מסרטן.[6]

היסטוריה עריכה

בשנת 2016, זוהר יעקובסון, מייסדת מרכז טל ישראלי לאונקולוגיה אינטגרטיבית,[8] חברה לשירה קופרמן-סגל, בכדי להעניק "פתרון הולם לצעירים חולי סרטן".[9] לדברי יעקובסון, הייתה "מסגרת לילדים ומסגרת למבוגרים – אבל לא הייתה מסגרת עבור מישהו שנמצא בשיא חייו, לומד, [...] ופתאום נדחף לבית חולים ללא מסגרת לאנשים בגילו."[9]

המיזם נקרא "חלאסרטן", הלחם של המילים חלאס וסרטן.[10] הגישה למטופלים הראשונים נעשתה באמצעות מדיה חברתית, בשל גילם הצעיר והגישה הקלה שלהם למדיה דיגיטלית ולחומרים מקוונים.[11][12]

זמן קצר לאחר הקמתה הגיעה הקהילה הדיגיטלית של העמותה ליותר מ-25,000 משתתפים.[10] הארגון, בתמיכת Merck Sharp & Dohme (MSD),[8][9] סייע לחולי סרטן צעירים בדייטים ובאינטראקציות חברתיות.[13][14] הקהילה התמקדה ב"פתיחת שיח שעלול להיות קשה או לא נוח, בניסיון להסיר את אלמנט המבוכה" המזוהה עם המחלה.[15][16]

כתוצאה מסקרים פנימיים שערכו חברי קהילת חלסארטן, נוצר הצורך ליצור מפגש בין מטופלים חדשים לבין חברי הקהילה שהם ניצולי סרטן.[17] כך החלה חלאסרטן לפנות לחברי הקהילה שהחלימו מסרטן, וביקשה מהם להפוך לחונכים עבור חולי סרטן צעירים שאובחנו לאחרונה.[15] כך החלו לפעול הקליניקות של העמותה.[18]

קליניקות עריכה

לאחר הצלחת הקהילה הדיגיטלית, ולאחר בחינת הצרכים הבלתי מסופקים והאתגרים הייחודיים השונים של חולי סרטן צעירים,[19] הקימה חלסארטן מרפאות ייעודיות בבתי חולים עם מרכזים אונקולוגיים גדולים למבוגרים צעירים.[15] יוזמה זו כללה את בית החולים רמב"ם בחיפה, עם צוות ייחודי לעניין, כולל ניצולי סרטן שהציעו חניכה ותמיכה לחולים חדשים.[9][20][21] תפקידם של המחלימים החונכים היה להעמיד לרשות המטופלים החדשים את מגוון הכלים הדיגיטליים שחברי הקהילה מספקים לטובת צורכיהם הייחודיים של המטופלים.[15][22]

מלבד תוכנית המנטורינג, הקליניקות כוונו גם לזהות "צווארי בקבוק" אשר מקשים על חולים לקבל ייעוץ בכלל יחידות בתי החולים וקופות החולים.[15] הקליניקה, בהיותה רב תחומית, החלה להציע למטופלים סיוע במצוקה רגשית סביב המחלה, תוך התייחסות לנושאים כמו שימור פוריות,[23] השפעות הורמונליות וגיל מעבר מוקדם, תפקוד מיני ושיקום, כמו גם צרכים פסיכו-סוציאליים כמו התמודדות עם הורות צעירה, מערכות יחסים חדשות, בדידות, וחזרה לעבודה.[11]

בניגוד למחלקות אונקולוגיות אחרות המיועדות לחולי סרטן בכל הגילאים הגדולים, תוכניות המרפאה למבוגרים צעירים החלו להתמקד ב"שמירת פוריות, הצעת הדרכה והעמדת נושאים אלו בראש סדר העדיפויות."[15] זה, בהיותו נושא אקוטי עבור חולות סרטן צעירות.[11]

בעקבות הצלחתה של מרפאת חלסרטן בבית החולים רמב"ם בחיפה, פנה בית החולים שיבא ברמת גן לחלסארטן והציע להקים מרפאה דומה בתוך בית החולים ברמת גן.[10]

מרפאת שיבא נועדה ליצור "מערכת תומכת מותאמת אישית" לכל מטופל.[24][25] התוכנית כללה סיוע במגוון רחב של תחומים, כולל היבטים חברתיים, מצב רגשי, תפקוד קוגניטיבי, שיקום תפקודי, מערכות יחסים, מיניות ודימוי גוף, פוריות, גיל המעבר ואנדרופוזה.[20][26]

אחת התוכניות שחלאסרטן יזמה בשיבא הייתה "מועצת מטופלים צעירים". מועצה זו של רופאים וחולים משותפים מתקיימת מעת לעת כדי לדון ולתרום לעיצוב פעילויות העמותה, כאשר המטופלים עצמם מציעים שיפורים בתנאי הטיפול המוענקים להם.[20][27] בעקבות המעקב אחר התוכנית בבית החולים רמב"ם ובבית החולים שיבא הוצגו תוצאות פעילות התכנית במטרה ליישם את התוכנית ברמה הארצית בישראל.[20][28]

מאבק למען שוויון עבור חולים ומחלימים מסרטן עריכה

הארגון שואף להכיר בצרכים המיוחדים של חולי סרטן צעירים כמו גם של ניצולי סרטן. בישראל 60% מהמחלימים הצעירים מסרטן לא מועסקים לעבודה.[29] בנוסף, בשל פוליסות ביטוח חיים, ניצולי סרטן צעירים אינם זכאים למימון כלשהו של בית או משכנתה.[29][30] חלאסרטן פתחה בקמפיין לאומי להעלאת המודעות ולשינוי חקיקה.[29][31][32]

חלאסרטן פעלה כדי לסייע לחולי סרטן בהליכים בירוקרטיים ממשלתיים.[33] בעקבות קמפיין לאומי הועברה חקיקה חדשה במסגרת רשות המיסים, הביטוח הלאומי ומשרד התחבורה. כל חולי הסרטן קיבלו מעמד ייחודי בכל משרדי הממשלה, וכתוצאה מכך קיבלו שירותים ייחודיים המציעים שירות מזורז וכן סיוע דיגיטלי.[34] מיזם "הגל הירוק" הוא מיזם המנגיש שירותי מדינה עבור חולים ומחלימים מסרטן[35]. המיזם נוצר משיתוף פעולה של חלאסרטן ועידן מגידיש שאשתו חלתה בסרטן השד[36] ומטרתו בין היתר לסייע לחולים ומחלימים מסרטן במיצוי זכויות, קיצור וייעול תהליכים בירוקרטיים.

מרפאות אונקולוגיות למבוגרים צעירים עריכה

העמותה פועלת בארבעת המרכזים:

פרסים והישגים עריכה

בשנת 2016 הוענק לחלאסרטן "פרס החדשנות הישראלי" על ידי איגוד השיווק הישראלי.[40]

בשנת 2020, כהוקרה על פעילותה, הוענק לאגודת חלאסרטן פרס זוסמן מארגון הג'וינט למצוינות בפיתוח שירותים חברתיים.[3] העמותה הוכרה בזכות יצירת פתרונות יצירתיים עבור חולי סרטן.[3] על פי ועדת הפרס, העמותה "מבקשת לשנות את התפיסה הרווחת כי חולי סרטן הם באחריותם הבלעדית של אנשי מקצוע בתחום הרפואה, ושמה דגש על יצירת קהילה. זו, בתורה, מסייעת למערכת הבריאות לשפר את שירותיה."[3]

קישורים חיצוניים עריכה

הערות שוליים עריכה

  1. ^ 1 2 "'Halasartan' digital space for young cancer patients wins best new launch award". The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית). נבדק ב-2021-06-20.
  2. ^ 1 2 3 4 5 6 Ben-Aharon, Irit; Goshen-Lago, Tal; Turgeman, Ilit; Fontana, Elisa; Smyth, Elizabeth; Lordick, Florian (במאי 2020). "Young patients with cancer and a digital social network: the voice beyond the clinic". ESMO open. pp. e000651. doi:10.1136/esmoopen-2019-000651. ISSN 2059-7029. {{cite web}}: (עזרה)
  3. ^ 1 2 3 4 Innovation and Compassion: Winners of the Zusman-Joint Prize, The Joint (באנגלית אמריקאית)
  4. ^ אנחנו, באתר חלאסרטן
  5. ^ THE LOUNGE, The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית)
  6. ^ 1 2 3 4 PubMed, Ben-Aharon, Irit; Goshen-Lago, Tal; Turgeman, Ilit; Fontana, Elisa; Smyth, Elizabeth; Lordick, Florian (במאי 2020). "Young patients with cancer and a digital social network: the voice beyond the clinic". {{cite web}}: (עזרה)
  7. ^ Ben-Aharon, Irit; Goshen-Lago, Tal; Fontana, Elisa; Smyth, Elizabeth; Guren, Marianne; Caballero, Carmela; Lordick, Florian (2019-06-01). "Social networks for young patients with cancer: the time for system agility". The Lancet Oncology (באנגלית). p. 765. doi:10.1016/S1470-2045(19)30346-8. ISSN 1470-2045.
  8. ^ 1 2 Galanti, Michal (2 באוקטובר 2017). "THE LOUNGE". The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית). נבדק ב-2021-06-30. {{cite web}}: (עזרה)
  9. ^ 1 2 3 4 Zohar Yakobson - Acting with compassion, The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית)
  10. ^ 1 2 3 Grave-Lazi, Lidar (7 במרץ 2021). "Zohar Yakobson - Acting with compassion". The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית). נבדק ב-2021-06-30. {{cite web}}: (עזרה)
  11. ^ 1 2 3 Farachdel, Liza, "Meeting the Needs of Young People with Cancer", ‏דצמבר 2020
  12. ^ רותי שילוני, ‏"'חלאסרטן' עוזרת לא להרגיש לבד", באתר ‏מאקו‏, 21 באוקטובר 2018
  13. ^ Brian Blum, When Eliav met Etti: Love triumphs over cancer, ISRAEL21c, ‏2019-08-29 (באנגלית אמריקאית)
  14. ^ "כן, אני זאת שהתחתנה עם קרחת בזמן הטיפולים", באתר ‏מאקו‏, 17 ביוני 2021
  15. ^ 1 2 3 4 5 6 Farachdel, Liza (בדצמבר 2020). "Meeting the Needs of Young People with Cancer" (PDF). Rambam on Call. {{cite web}}: (עזרה)
  16. ^ אילנה שטוטלנד, ‏"כשבצד השני שומעים שיש לי סרטן, זה כבד להם", באתר מעריב אונליין, 4 בפברואר 2021
  17. ^ Cancer support program for young people launches nationwide, The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית)
  18. ^ אביבית מיסניקוב, ‏הצעירה שמאחורי הקמפיין להעלאת מודעות לסרטן המעי הגס: "הלוואי ומישהו היה מדבר על זה", באתר ‏מאקו‏, 30 ביוני 2020
  19. ^ Blum, Brian (2019-08-29). "When Eliav met Etti: Love triumphs over cancer". ISRAEL21c (באנגלית אמריקאית). נבדק ב-2021-06-30.
  20. ^ 1 2 3 4 Jerusalem Post Staff (10 באוגוסט 2020). "Cancer support program for young people launches nationwide". The Jerusalem Post | JPost.com (באנגלית אמריקאית). נבדק ב-2021-06-30. {{cite web}}: (עזרה)
  21. ^ רותם אליזרע, חדש ברמב"ם: מרפאה לטיפול בצעירים חולי סרטן - מתחת גיל 45, באתר ynet, 4 בפברואר 2019
  22. ^ סבטלנה נמצוב, ‏שביתת האחיות: "אני מצטערת שלא אהיה שם בשבילך", באתר ‏מאקו‏, 20 ביולי 2020
  23. ^ שיר-לי גולן, גברים מספרים: "החלמתי מסרטן, אבל המיניות השתנתה לגמרי", באתר ynet, 17 במרץ 2021
  24. ^ לראשונה בישראל הושקה תכנית ארצית לטיפול ותמיכה בצעירים חולי סרטן, באתר מעריב אונליין, 4 באוגוסט 2020
  25. ^ 1 2 "תוכנית לטיפול בחולי סרטן צעירים". cancer.sheba.co.il. נבדק ב-2021-07-04.
  26. ^   רוני לינדר, "מדברים אתנו על לנצח את ה'מחלה'. אף אחד לא מדבר על סקס, על אינטימיות", באתר TheMarker‏, 14 באפריל 2021
  27. ^ אור רביד‏, "נופלים בין הכסאות": חולי סרטן צעירים יקראו בכנסת לטיפול מותאם, באתר וואלה!‏, 20 בפברואר 2018
  28. ^ רענן ברגמן, ‏התמודדות עם סרטן בתקופת הקורונה, באתר ‏מאקו‏, 19 במרץ 2020
  29. ^ 1 2 3 Edwards, Danny (2 באוגוסט 2019). "New Israeli campaign gets stuck into cancer". shots (באנגלית). נבדק ב-2021-06-30. {{cite web}}: (עזרה)
  30. ^   ג'ניה וולינסקי, ניצח את הסרטן, הפסיד לחברת הביטוח: הסיפור המרגיז על המילואימניק שרצה לקחת משכנתא, באתר TheMarker‏, 16 בפברואר 2020
  31. ^ ענבר טויזר, "מי יודע אם בכלל אגיע לגיל הפנסיה", באתר ynet, 27 ביוני 2019
  32. ^ ריבלין נפגש עם חולי סרטן צעירים במסגרת שבוע המודעות, באתר מעריב אונליין, 16 ביוני 2019
  33. ^ אילנה שטוטלנד, ‏לאחר שהבריא מהסרטן, גל אפל יוצא למאבק למען חולים צעירים, באתר מעריב אונליין, 26 בפברואר 2018
  34. ^ גד ליאור, הקלות לחולי סרטן: יוכלו לקבל פטור ממס הכנסה באופן דיגיטלי, באתר ynet, 7 באפריל 2021
  35. ^   רותם שטרקמן, שיחת פנים | "דיברנו על קניית בית ומכונית, ולמחרת הגיע הטלפון - תגיעו מהר למרפאה. תוך שנייה החיים מתהפכים", באתר TheMarker‏, 21 בינואר 2022
  36. ^ גד ליאור, הקלות לחולי סרטן: יוכלו לקבל פטור ממס הכנסה באופן דיגיטלי, באתר ynet, 7 באפריל 2021
  37. ^ "מרפאות אונקולוגיות - אונקולוגיה | רמב"ם". www.rambam.org.il. נבדק ב-2021-07-04.
  38. ^ "אשפוז יום למטופלי סרטן, אשפוז יום אונקולוגי | איכילוב". סרטן - אשפוז יום אונקולוגי. נבדק ב-2021-07-04.
  39. ^ "מרפאת צעירים | שירותים מיוחדים למטופלי דוידוף | מרכז מידע למחלות הסרטן על שם מאיר ליזר". www.cancerinfo-davidoff.co.il. נבדק ב-2021-07-04.
  40. ^ "ההשקה המנצחת של 2016: חלאסרטן של מרכז טל". איגוד השיווק הישראלי. 2017-05-08. נבדק ב-2021-07-04.