סטיגמה בבריאות הנפש

סטיגמה בבריאות הנפש היא סטיגמה, כלפי אנשים עם מגבלה נפשית, ובני משפחותיהם, ולעיתים גם של אנשים עם מגבלה נפשית כלפי עצמם. התיוג של אנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית הוא סטטוס דומיננטי המשפיע רבות על חייו האישיים והחברתיים של אנשים עם מגבלה נפשית. סטטוס זה מאפיל לעיתים קרובות על שאר ממדי הזהות של הפרט. כתוצאה מכך אנשים עם מגבלה פסיכיאטרית נאלצים להתמודד מול שתי חזיתות: הסימפטומים של המחלה והטיפול בה, העלולים לפגוע בעצמאותם ובאיכות חייהם; והחברה, שחלק מחבריה מחזיקים בעמדות שליליות כלפי המתמודדים ופוגעים בהזדמנויות החיים שלהם.

ארווינג גופמן הטביע את השימוש במושג סטיגמה בהקשר של בריאות הנפש. גופמן תיאר שלושה מקרים שבהם החברה יכולה להטביע סטיגמה בפרט:

א. כאשר הפרט נושא ליקוי גופני;

ב. כאשר מוצמדת לפרט תווית של ליקוי באישיות כמו מחלה נפשית, התמכרות או נטייה מינית לא מקובלת;

ג. כאשר מוצמדת לפרט תווית על בסיס השתייכות שבטית כמו גזע, לאום ודת.

לדברי גופמן, בכל אחד ממקרים אלה היחיד היה יכול לקיים אינטראקציה חברתית תקינה לולא הוצמדה לו תווית שפגעה בסיכוייו להשתלב במסגרת חברתית סבירה. גופמן ציין שהתרבות האנושית נוטה לייחס קשת רחבה של פגמים על סמך הליקוי שאליו מוצמדת הסטיגמה. למשל, לעיתים קרובות נושא התווית ירצה להתגונן מפני התגובה החברתית על מצבו, ובמצבים אלה התגובה עשויה לעיתים להתפרש כביטוי של "המום" שלו, כלומר כביטוי של "מחלתו". לא זו בלבד אלא שלרוב מתקיים תהליך של "קבלה", שבו היחיד משלים עם התווית שהוצמדה לו ומתנהל בצורה שהחברה מצפה ממנו להתנהל. בהתייחס לחולי נפש, טען גופמן שהחולה היה יכול לקיים אורח חיים מלאים ומספקים למרות רגישותו, לולא הוצמדה לו התווית של "חולה נפש".

סטיגמה כלפי המתמודדים עם מוגבלות פסיכיאטרית

ערך מורחב – סטיגמה

המחקר בתחום הסטיגמה כלפי אנשים עם מוגבלות בכלל ועם מוגבלות פסיכיאטרית בפרט, מראה כי הסטיגמה מהווה מכשול מרכזי בשיקום, בהחלמה ובאינטגרציה חברתית. הסטיגמה כלפי המתמודדים באה לידי ביטוי בעיקר בסטראוטיפים הבאים:

• אנשים עם מוגבלות נפשית הם אנשים מסוכנים, אלימים ולא צפויים, בעלי יכולות תפקוד ירודות.
• הימצאות בחברת מתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית "מדבקת" ותפתח חוליים נפשיים גם בקרב אנשים בריאים.
• המתמודדים הם בעלי יכולת מועטה ולא מסוגלים לקחת אחריות על חייהם מלבד מטלות פשוטות.

אנשים המגיבים לסטראוטיפים האלו חשים בין השאר פחד, כעס, סלידה, דחייה ורחמים.

לסטיגמה כלפי המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית השלכות שליליות רבות. היא פוגעת בתחושות הרווחה והערך עצמי של האנשים שחלו, משפיעה על נכונותם להכיר במחלה, ומכאן גם על מידת נכונותם לפנות ולקבל טיפולים שונים. בנוסף לכך, הסטיגמה גורמת להרחקתם של המתמודדים עם מחלה פסיכיאטרית מהחברה, על ידי דחייתם מהחברה וגם מאחר שהם בעצמם נוטים להתרחק מאחרים בשל החשש מדחייה. התרחקות שכזו עלולה בתורה להוביל לדלדול הרשת החברתית של המתמודדים עם מחלה פסיכיאטרית, לגרום להם לבדידות קשה, ובכך לחבל עוד יותר בסיכויי השתקמותם.

סטיגמה משפחתית

מחלה פסיכיאטרית ממושכת היא בעלת השלכות רבות ומשמעותיות, לא רק על המתמודדים איתה, אלא גם על המערכת המשפחתית כולה - מדובר בקשיים נפשיים ובעיות רגשיות שלצידן עלולים להופיע גם מצוקה כלכלית, קשיים פיזיים, אובדן תמיכה חברתית ועוד.

לסטיגמה כלפי בני המשפחות שני מקורות עיקריים:

1. מקור שאינו ייחודי למחלות פסיכיאטריות, נובע מתפיסת המשפחה כ"שלוחה" של החולה. תפיסה זו גורמת להכללת הסטיגמה ולהחלת העמדות השליליות הקיימות כלפי החולה על המערכת המשפחתית כולה.
2. מקור האופייני למחלות פסיכיאטריות והוא הטלת האחריות למחלה על קרובי המשפחה. להבדיל ממחלות אחרות, בכל הקשור למחלות נפש, קיימת התפיסה כי למשפחה ובעיקר להורים, יש אחריות על התפתחות מחלת המטופל. נוסף לכך, קיימות עדויות לכך שמחלות אלו הן גנטיות דבר העלול ליצור רגשי אשם אצל ההורים.

הסטיגמה כלפי בני משפחותיהם של המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית מעצימה את הנטל האובייקטיבי והעומס הרגשי, הכבדים ממילא, שהם חוֹוים בעקבות הטיפול בקרוב המתמודד. כך, למשל, עלולה הסטיגמה לגרום להתרחקות של אנשים קרובים ולמנוע מבני המשפחה את התמיכה הרגשית והסיוע שלה הם זקוקים, ואף להציב אותם מול הצורך להתמודד עם האשמות, הצקות, חוסר הבנה והעדר אמפתיה מצד סביבתם החברתית. בנוסף לכך, הסטיגמה החברתית עלולה לעבור תהליך של הפנמה, ולהופיע אצל בני המשפחות כסטיגמה עצמית. כך, הורים של המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית עלולים להפנים את מערכת התפיסות השליליות הקיימת כלפיהם בחברה ואלה יופיעו בצורת תחושות של אשמה ובושה שיפגעו בדימוי ובתחושת הערך העצמי שלהם. על אף העדויות כי הסטיגמה מסכנת הן את האדם המתמודד עם מגבלה פסיכיאטרית והן את בני משפחתו, הנושא נחקר מעט.

סטיגמה ציבורית

סטיגמה ציבורית היא הצורה בה אנשים בחברה מתייחסים לקבוצה חברתית על פי הסטריאוטיפים והדעות הקדומות הקיימות כלפי אותה קבוצה. לפי המודל של המכניזם הסטיגמה כוללת שלושה שלבים:

1. שלב הזיהוי-בו חברי הקהילה מזהים שהאדם מתמודד עם מוגבלות פסיכיאטרית לפי מספר פרמטרים (סימפטומים פסיכיאטריים, כישורים חברתיים לקויים, מראה חיצוני, זיהוי ותיוג האדם כמתמודד עם מגבלה פסיכיאטרית).
2. שלב הסטיראוטיפים והדעות הקדומות- בו חברי הקהילה מייחסים לפרט המזוהה עם הקבוצה את התכונות הסטריאוטיפיות של החברים בה. הסטראוטיפ הוא תיאור מוגזם האמור לחול על כל האנשים השייכים לקבוצה מסוימת. דעה קדומה היא הסכמה עם הסטראוטיפ, דבר המוביל לתגובה רגשית.
3. שלב האפליה- כל מעשה המהווה התייחסות לא שווינות לקטגוריות שונות של אנשים, בעקבות הסטריאוטיפים קבוצות כוח (בעלי דירות, מעסיקים, קובעי מדיניות, תקשורת ורשויות חוק) מפלות אוכלוסייה זו. האפליה כלפי המתמודדים עם נכות פסיכיאטרית אינה רק מעשה של יחידים בחברה אלא משקפת גם אפליה מוסדית. האחרונה מזיקה הרבה יותר שכן היא מייצגת עמדות או מעשים הטבועים בעצם פעולתם של מוסדות החברה.

לעיתים הסטיגמה והאפליה, הן תופעות חברתיות בעלות עוצמה העלולות לפגוע בתהליך השיקום של המתמודד. האחריות לשיקום אינה רק של המתמודד, אלא גם של משפחתו, הקהילה והחברה שמקיפים אותו. מניעת סטיגמה כוללת שינוי עמדות ואימוץ עמדות חיוביות של: החלמה, השגת מטרות חיים והעצמה אישית.

החלמה - אין פירושה שהמוגבלות נעלמת, אלא מתרחשת בנייה של זהות אישית וחברתית מתוך הכרה במוגבלות. אנשים המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית יכולים להחלים ואכן מחלימים.

השגת מטרות חיים - אנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית מסוגלים לממש את הפוטנציאל שלהם בכל תחומי החיים.

העצמה אישית - אנשים המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטריות מתפקדים בצורה הטובה ביותר כאשר יש להם שליטה על חייהם ועל התהליך הטיפולי והשיקומי שלהם.

במקביל לטיפוח עמדות חיוביות יש חשיבות רבה גם לעידוד הגדלת הזדמנויות החיים של המתמודדים בתחומי תעסוקה, דיור וטיפול בריאותי. פעולות אלה כוללות הנחיות למעסיקים ליצור סביבת עבודה נגישה כך שאדם עם מגבלה פסיכיאטרית יוכל לעבוד באופן מלא. הקצאת משאבים רבה יותר, התערבויות בקרב אנשי טיפול כדי למנוע גישה פטרונית כלפי המתמודדים ועוד.

טיפוח עמדות ומעשים חיוביים מהווה אנטי-תזה לסטיגמה ולאפליה החברתית והמוסדית כלפי מתמודדים. טיפוח העשייה בתחום החיובי מהווה אלטרנטיבה לסטיגמה, גם ברמת המחשבה וגם ברמת המעשה.

סטיגמה עצמית

הדרך בה פרט מתייחס לעצמו בהתאם לסטיגמה הקיימת כלפי הקבוצה אליה הוא משתייך. כלומר הפרט עלול להכיל על עצמו את הסטריאוטיפים והדעות הקדמות הקיימות כלפי הקבוצה. הפנמת הסטיגמה הציבורית העצמית עלולה לפגוע בדימוי ובערך העצמי ולגרום למתמודד לצמצם את קשריו החברתיים כדי למנוע דחייה ובושה. ישנן שלוש תגובות עיקריות להתמודדות עם מגבלה פסיכיאטרית מול הסטיגמה:

• הפנמה והסכמה- כתוצאה מתהליך החברות של הפרט עם החברה, הוא מפנים ומסכים עם הסטיגמה הציבורית הפנמה מסוג זה מובילה לפגיעה בדימוי ובערך העצמי של הפרט עלול להוביל לצמצום קשרים חברתיים מתוך חשש לדחייה.
• הפנמת הסטיגמה הציבורית ותיעול הרגשות השליליים להעצמה עצמית- הפרט מודע לסטיגמה החברתית הקיימת, אך הוא אינו מסכים איתה ופועל על מנת לשנותה. תהליך של העצמה אישית כדרך להתמודד עם הסטיגמה.
• התעלמות מהסטיגמה הציבורית-הפרט אדיש לסטיגמה הקיימת, מופיע גם אצל מתמודדים אשר לא מודעים למחלתם או מתכחשים לקיומה.

התערבות להפחתת סטיגמה עצמית

התערבות להפחתת סטיגמה עצמית, נקראת בשמה הרשמי והמלא באנגלית Narrative Enhancement and Cognitive Therapy או בראשי התיבות NECT היא התערבות שתכליתה לסייע לאדם עם מגבלה נפשית להפחית את הסטיגמה העצמית על ידי הרחבת סיפור החיים האישי אותו האדם מספר לעצמו, כך שיכלול גם מרכיבים שאינם קשורים למחלה ובפרט כאלה המבטאים חוזקות ויתרונות. כמו כן כוללת ההתערבות שימוש בכלים מתחום הטיפול קוגניטיבי, בעיקר כאלו הקשורים למחשבות אוטומטיות. NECT היא התערבות מבוססת ראיות שפותחה בארצות הברית ובישראל על ידי פיל יאנוס, פול לייסקר ודייוויד רועה ב-2011. ההתערבות מיושמת בארצות הברית וגם בישראל ונלמדת בבית הספר הארצי לשיקום שילוב והחלמה בבריאות הנפש בקריה האקדמית אונו.

השפעות השפה והשיח על הסטיגמה בבריאות הנפש

השפה היא מפתח לעולם התרבות שלנו. לשפה מתלווה מטען רגשי ולכן היכולת ליצור שפה ולחולל בה שינויים, מאפשרת לשנות את המציאות בה אנו חיים. הקשר בין שפה לסטיגמה הוביל למהלך של שינוי המינוח של מגבלה פסיכיאטריות בארצות שונות בעולם לאורך ההיסטוריה. בעברית, נקראו, בעבר, אנשים עם מוגבלות נפשית ״משוגעים״ או ״חולי נפש״. כיום, עם המעבר לשימוש ב"Peoples first language" שונה השם לאנשים עם מוגבלות נפשית או פסיכיאטרית ולבקשת תנועות סנגור שונות בקרב קבוצה זו שונה השם ל״מתמודדים״ או ״מתמודדים בבריאות הנפש״.

המונח המתאר מחלות פסיכיאטריות עדיין דורש חשיבה מחודשת. אדם המתמודד עם מגבלה פסיכיאטרית שונה מהותית מזה החולה בגופו, וזאת כי נפש היא ערטילאית ושוכנת בכל מקום ומשפיעה על כל תפקודי החיים. מחלה פיזית עוברת, מחלה נפשית נשארת כל עוד הנפש קיימת. לכן, רוב התוכניות בצימצום הסטיגמה מנסות למקד את המחלה באיבר מוגדר בגוף (המוח) על מנת להעביר את התפיסה המטפיזית לפיזית. הסטיגמה באה לידי ביטוי בנושאים כמו החלמה (זוהי מחלה שלא מחלימים ממנה), שליטה (מחלה מוחית מצמצמת את השליטה על ההתנהגות), העצמה אישית יורדת וסטיגמה עצמית עולה (הצפייה לחיים מלאים ומספקים יורדת גם בעיני המתמודדים וגם בעיני הציבור). מתוך כך, חשוב להוביל מהלך לשינוי טרמינולוגיה המתארת מחלות פסיכיאטריות. לאחר מכן, חשוב לפתח מערך של חינוך והסברה כדי שהשינוי ילווה בשינוי עמדות והתנהגות של הציבור.

סטיגמה והתאבדות: התאבדות יכולה להיות תוצא קיצוני ביותר של סטיגמה חברתית ועצמית. במהלך תהליך החברות אנו לומדים כי "נכי נפש" הם מסוכנים, מסכנים וכדומה. התפיסה הדטרמיניסטית לפיה ברגע שהתפרצה המחלה הנפשית נקבעים, העבר, העתיד וההווה של האדם דבר אשר עלול לגרום למחשבות אובדניות ואף להתאבדות. דירקהיים (1897), הוכיח כי שיעורי ההתאבדות הנמוכים אפיינו אנשים בעלי קשרים חברתיים חזקים. אנשים בודדים, שקשריהם החברתיים רופפים מועדים יותר להתאבדות. ניתן לראות את ההשפעה של כוחות חברתיים על התנהגות אנושית. לפי רציונל זה, לאור התפרצות מחלה או משבר על רקע פסיכיאטרי, הפרט עלול למצוא עצמו עם רשתות חברתיות מועטות ותמיכה מועטה, שבר שעלול לחזק מחשבות על מעשים אובדניים ולבצעם.

סטיגמה, תעסוקה ושיקום

בתעסוקה היא חשובה ומשמעותית בחיי הפרט בתחומים רבים. מעבר לעבודה כמקור פרנסה יש לה חשיבות בהשגת אינטגרציה חברתית, לקשירת קשרים חברתיים ולבניית הערכה עצמית. חשיבות התעסוקה אף מתחזקת אצל אנשים בעלי אינטגרציה חברתית נמוכה, המשתיכים בדרך כלל לקבוצות מיעוט בחברה- כגון קבוצת המתמודדים עם מחלות פסיכיאטריות. נוסף לכך, קבוצה זו מאופיינת באחוזי אבטלה גבוהים ביותר.

אחת הסיבות המשוערות להדרה החברתית ולאינטגרציה החברתית הנמוכה של קבוצה זו היא הסטיגמה כלפיהם, המורכבת מן הגורמים הבאים: סטריאוטיפים המציירים את המתמודדים כאנשים מסוכנים, בלתי צפויים, ילדותיים, חסרי אחריות ואשמים במחלתם. דעות קדומות המורכבות מרגשות כגון פחד וסלידה. התנהגות המורכבת מחוסר רצון ליחסי גומלין בתחומי החיים השונים. מרכיבים אלו של הסטיגמה אשר לפעמים מופנמים על ידי המתמודדים גורמים לפגיעה בדימוי ובערך העצמי ומהווים את החסם העיקרי לשיקום, להחלמה ולאינטגרציה חברתית.

שנים רבות רווחה האמונה כי יכולתם של המתמודדים להשתלב בעולם התעסוקה בשוק החופשי נמוכה מאוד. אמונה זו נבעה מהתפיסה כי הסימפטומים של המחלה ואופייה הכרוני פוגעים בתפקוד ולא מאפשרים תפקוד סביר בשוק העבודה. כתוצאה מכך בשנות ה-50 של המאה הקודמת התפתחו מסגרות תעסוקה מוגנות. הרציונל היה כי במסגרות אלו הם ירכשו את המיומנויות והכישורים לעבודה ולאחר מכן יעברו לשוק החופשי. ברוב המקרים האנשים נשארו שם רוב חייהם. בהמשך החל תהליך של התפתחות מודלי השמה שסייעו למצוא ולהחזיק עבודה גם בשוק החופשי. תהליך זה התרחש במקביל להתפתחות הגישות השיקומיות ולהעברת מרכז הכובד מאשפוז בבית חולים פסיכיאטריים לשילוב קהילתי ושינוי מסוים בעמדות האוכלוסייה כלפי מתמודדים. ב־1987 התפתח מודל התעסוקה הנתמכת התפתחות מודל זה ואחרים דומים המדגישים את חשיבות העבודה בתהליך השיקום וההחלמה הביא לשינוי בארץ ובעולם. שינוי המבטא אמונה כי המתמודדים מסוגלים לעבוד בשוק החופשי, זכאים לעבוד בעבודות עם עניין ואתגר וכמו כל אדם וזקוקים להכנסה כדי ליהנות מרמת חיים סבירה. שינוי זה מסמל התחלה של שינוי בתפיסת המתמודדים. עם זאת, השינוי עדיין בראשיתו ואחוז המתמודדים בשוק החופשי נמוך יותר וכן אחוז המעסיקים בעלי נכונות להעסיק מתמודדים נמוך יותר. חוק שיקום נכי נפש בקהילה (2000) הביא לשינוי משמעותי במספר הזכאים לסל שיקום ובתוכו להתפתחות משמעותית בנושא התעסוקה השיקומית.

מידת הסטיגמה הציבורית כלפי המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית היא חסם עיקרי לתעסוקה עבורם, המשפיעה על רמת אבטלה גבוהה ומצב סוציו-אקונומי נמוך של אוכלוסייה זו למרות רצונם להשתלב בשוק העבודה. קבוצת המעסיקים היא קבוצת כוח אשר הסטראוטיפים והדעות הקדומות שלהם עלולה להשפיע על ההחלטה לקבלה או המשך העסקה של המתמודדים. הספרות המקצועית מראה על כך שמעסיקים נרתעים מלהעסיק מתמודדים. לאור זאת רוב המתמודדים מעדיפים לא לספר על מחלתם עקב החשש לאפליה, עובדה זו משמשת להם לרועץ משום שמושקעות הרבה אנרגיות בשימור הסוד ויש פחד מחשיפה, הדבר מקשה על התפקוד התקין.

מדידת סטיגמה

מדידת עוצמתה של הסטיגמה בבריאות הנפש מאפשרת לחוקרים ולאנשי בריאות הנפש ולאנשים עם מגבלה נפשית להבין טוב יותר חסמים מפני צמיחה אישית, וכן מסייעת להבין ממה מורכבת הסטיגמה, לאיזה מאפיינים באדם היא קשורה, ומה משקלו היחסי של כל מרכיב בתמונה הכוללת. מדידת הסטיגמה מאפשרת גם להבין טוב יותר מערכי השפעה הדדית בין האדם עם מגבלה נפשית לבין סביבות שונות בחייו (חברה, משפחה וכדומה), השפעה היכולה למתן את הסטיגמה או להגביר אותה. כיום קיימים כלים מחקריים וכלים קליניים להערכת סטיגמה מסוגים שונים (סטיגמה עצמית, סטיגמה משפחתית, וסטיגמה חברתית). כמו כן קיימים כלים למדידת סטיגמה האופיינית לקבוצות ספציפיות כמו אנשים החיים עם דיכאון, סכיזופרניה אנשים במצב אובדני ועוד.

שכיחות של סטיגמה

נתונים מ-2012 מצביעים על כך שבכל המדינות, הייתה הסטיגמה שהרגישו משיבים עם הפרעות דיכאון או חרדה גבוהה מזו שהרגישו משיבים עם תחלואה גופנית ללא דיכאון או חרדה. רמת הסטיגמה בישראל הייתה קרובה לזו של הארצות המתפתחות וגבוהה באופן מובהק מזו של מרבית הארצות המפותחות.

ראו גם

• שיקום פסיכיאטרי
• נכות לא נראית

לקריאה נוספת

• Tal, A., Roe, D., Corrigan, P.W. (2007) Mental Ilness & stigma in the Israeli context: Deliberations and suggestions International Journal of Social Psychiatry. Vol 53(6): 547–563 DOI: 10.1177/0020764007082346
• .Recovery and the Conspiracy of Hope,1996. Patricia E. Deegan, Ph.D

קישורים חיצוניים

• סטיגמה חברתית - מאמרים מקצועיים מתורגמים לעברית ומאמרים באנגלית, באתר האגודה הישראלית לשיקום פסיכיאטרי (יספר"א)
• אילאיל צין - לקראת הבנת הסטיגמה והשלכותיה - סיפור אישי - הרצאה בערוץ האקדמי אוניברסיטת חיפה.
• מיגור הסטיגמה כלפי מתמודדים בבריאות הנפש, באתר פסיכולוגיה עברית.